Beginn von einem anderen Leben

 Die meisten von euch kennen unsere Geschichte bereits. Ich werde Sie in Kurzfassung nochmals erzählen.

Im Mai 2015 hat alles angefangen. Tijana hat sich über riesige Kopf- und Nackenschmerzen beklagt. Wir sind direkt in den Notfall nach Visp. Es hiess wahrscheinlich eine Nackenverspannung. Wir haben mit Physiotherapie angefangen. Leider half es nicht. Tijana hat jeden Tag mehr Kopfschmerzen bekommen und auch dazu noch Erbrechen. Mehrmals waren wir im Notfall sowie bei der Kinderärztin immer hat man irgendetwas anderes festgestellt. Zuletzt schob man es sogar auf die Psyche ab... Es wurde immer schlimmer Tag und Nacht hat sich Tijana immer wieder nach den starken Kopfschmerzen übergeben.

 

Am 27.06.15 (Geburi von Tijana) gingen wir zum 4. Mal in den Notfall, dann hat man uns auf die Station aufgenommen weil Tijana zu viel Flüssigkeit verloren hat. Sie hat auch da sich ständig übergeben. Am 29.06.15 hat Tijana angefangen enorm mit den Augen zu schielen. Erst da haben die Ärzte endlich gehandelt und gemerkt das es doch nicht nur Psychisch sein kann. Am Mittwoch, 01.07.15 hat uns dann ein MRI gezeigt das Tijana einen grossen Hirntumor hatte... Von da an ging alles sehr schnell innert 10 Minuten war die Ambulanz da und man fuhr nach Bern....

 

Tijana wurde noch am selben Tag ein "Ventil" in den Kopf operiert um Hirnwasser abzulassen damit der Hirndruck sinkt. Zwei Tage später war dann die lange 9 1/2 Stündige Operation. Das war der schrecklichste Tag in meinem ganzen Leben. Ich wusste nicht wie es Tijana geht und auch nicht wie sie zurückkommt. Gott sei dank ging alles gut und Tijana konnte sprechen, atmen, essen, laufen. Alle Funktionen funktionierten ;-) Nach 3 1/2 Wochen Spital, hatten wir leider noch keine Ruhe. Da der Tumor nicht vollständig entfernt werden konnte,  gingen wir nach Villigen ans Paul Scherer Institut zur Bestrahlung für 6 1/ 2 Wochen. Auch das hat Tijana super alles gemeistert. Jeden Tag hat sie ohne zu mekern sich die Narkose von den Narkoseärzten geben lassen... 30 Mal.. Danach endlich konnten wir nach Hause.

 

Wir waren überglücklich.  Dann der Rückschlag Oktober 2016 hat man auf einem MRI Bild eine Veränderung entdeckt. Der Tumor war wieder da. 5 mm gross.... am 16.11.16 hat man Tijana erneut operiert. Die Operation ist wieder gut verlaufen. Auf dem MRI Bild war nach der Operation nichts mehr zu sehen.  Nach zwei Wochen konnten wir nach Hause. Für Tijana und auch für mich war es schwierig wieder in den Alltag zu kommen. Die Angst ist mein ständiger Begleiter.. Angst vor einem weiteren Rückfall... Leider kam dieser Tag im März wo es wieder hiess.. Es ist ein kleines Stück da.. Der Tumor war wieder da !!!

Für mich brach an diesen Tag die Welt zusammen. Ich konnte es nicht fassen. Warum schon wieder wir ! Eine Operation kam für die Neurochirurgen nicht in Frage da es zu riskant sei...

Es wurde lange diskutiert über eine 2- Jährige Chemotherapie. Bis dann endlich der Entschied für eine erneute Bestrahlung gefallen wurde. Da leider das Paul Scherer Institut in Villigen Mai und Juni geschlossen hat, müssen wir nach Essen in Deutschland.

Im Tagebuch werde ich versuchen immer wieder etwas von unserem Weg zu erzählen beim Radio Roby (Bestrahlung).

Ich danke allen für eure Hilfe Unterstützung und lieben Worte.

 

Ja leider muss ich weiter schreiben, da leider nach Beendigung der Strahlentherapie in Essen noch nicht Schluss war. Nun Tijana hat die Bestrahlung in Essen super mitgemacht und auch gut vertragen. Wir hatten dann wie immer alle drei Monate wieder MRI im Inselspital. Die ersten zwei MRI war alles bestens. Ich war überglücklich ! Dann aber dieses Jahr im Januar wieder Rückschläge. 

Bei der Untersuchung von den Ohren von Tijana kam heraus das sie auf dem linken Ohr fast nichts mehr hört. Die Ärzte meinten wir werden in drei Monaten den Test nochmals wiederholen.  Da Tijana nie Anzeichen machte, oder ich immer dachte das oder nichts davon merkte, hab ich mir gedacht ja der Test ist sicher falsch. Auch Ärzte können sich täuschen. Also hoffte ich das im März dann heisst alles OK. Zugleich hatten wir auch noch das normale Kontroll MRI im Januar 18. Auch da war leider etwas zu sehen. Der Arzt rief mich an und teilte mir mit das etwas zusehen sei. Das sei aber eine Strahlennekrose.  Das ist eine Nebenwirkung von den hohen Dosis an Bestrahlungen die Tijana bekommen hat. Wir wussten und wurden auch darauf hingewiesen das bei der zweiten Bestrahlungen für Schäden, Spätfolgen usw. das Risiko viel höher war!! Normalerweise darf nur einmal bestrahlt werden. Aber was ist schon normal bei dieser Sch…. Krankheit. Auf jedenfall meinte der Arzt, sie besprechen dies und eventuell eine Kortisontherapie zu beginnen. Die Bilder wurden wie immer nach Essen (DE) geschickt an das WPE (waren wir 2017) zur Bestrahlung. Die Ärztin aus Essen hat mich angerufen und lange mit mir telefoniert. Sie fragte mich wie es Tijana momentan geht. Tijana ging es gut, sie hatte einfach wie immer Probleme mit dem Gleichgewicht. Das hatte sie bereits nach der ersten OP 2015. Die Ärztin teilte mir mit das sie noch keine Kortisontherapie empfehlen würde da Tijana keine Symptome aufzeige wie Hirndruck sprich: Kopfschmerzen & Erbrechen. 

Im März hatten wir wieder ein Kontroll MRI die Strahlennekrose war immer noch da. Gemäss Insel sollten wir eine Kortisontherapie machen aber die Ärzte aus Essen meinten immer  noch da es Tijana gut geht, könne man noch warten.

 

Im Juni hatten wir dann den erneuten Hörtest. Ich war wie immer bei Tijana. Als die Ärztin mit dem Hörtest anfing und Tijana beim linken Ohr auf keine der Töne reagierte, war klar der Tumor / Strahlennekrose hat uns das angetan.... Tijana hört auf dem linken Ohr nichts mehr. Nach dieser Kontrolle viel uns zu Hause oder auch sonst immer mehr auf das Tijana zum Beispiel eine ganz andere Körperstellung hatte und sich je nach dem auch drehte damit sie mit dem rechten Ohr hören kann. Oder als ich ihr im Zug, ein Kopfhörer gab, hat sie den automatisch direkt ans rechte Ohr gelegt. Es tat schrecklich weh das zu sehen.

Im Juni hatten wir auch wieder ein MRI. Dieses Mal sagte der Insel die Strahlennekrose sei grösser geworden, die Ärzte aus Essen aber teilten mit, sie können sich das nicht erklären warum der Insel meine das es grösser sei. Für die Ärzte aus Essen sei es auf jedenfall kleiner geworden. Deshalb haben wir wieder nichts unternommen. Ich habe immer mehr auf die Meinung von Deutschland gezählt als vom Insel, da diese in Deutschland einfach mehr Erfahrung mit der Tumorart haben. 

 

Der Start in die Schule war für Tijana sehr schwierig. Sie hatte grosse Mühe sich von mir zu trennen. Aber ich denke nach all diesen Jahren sollte das für jeden verständlich sein.  Wir hatten Glück das Tijana wieder eine so verständnisvolle, liebe Lehrerin bekam. Wir waren sehr froh darüber. 

 

Das MRI vom 02.10.18 hat gezeigt das Tijana nicht nur eine Strahlennekrose (Nebenwirkung von den zwei hohen Bestrahlungen, abgestorbene Zellen die fast gleich wie ein Tumor aussieht)

sondern eventuell wieder einen Tumor hat. Die Ärzte haben entschieden eine Kortisontherapie durchzuführen. Wir alle haben gehofft das diese Therapie bewirkt das dieses Ding kleiner wird. Bereits am 22.10.18 war klar wenn das Ding nicht kleiner wird dann ist  das Tumor. Denn Kortison wird einen Tumor nicht aufhalten.  

 

 

 

Am 19.11, 20.11. & 21.11 war Tijana sehr müde immer. Sie hat an allen drei Tagen immer nach dem Mittagessen geschlafen. Was überhaupt nicht normal ist.

Am 20.11. Abends im Bett  hatte sie zum ersten Mal Kopfschmerzen.

Am 21.11. Nachmittag hatte sie erneut Kopfschmerzen diesmal stärker, sie musste sich dann auch Schwallartig übergeben. Für mich war klar, jetzt ist wieder etwas da. Ich rief im Insel an woraufhin die mir geraten haben, mit einer Ambulanz sofort in den Kindernotfall nach Bern zu fahren. Haben wir natürlich getan. Tijana hatte nach dem Erbrechen noch einwenig Kopfschmerzen, in der Ambulanz aber ging es ihr schon viel besser. Im Insel hat man dann Notfallmässig ein MRI gemacht. Noch am selben Abend hat man mir mitgeteilt das dass „Ding“ grösser geworden ist. Das Hirnwasser konnte den richtigen Weg nicht mehr finden und hat somit Tijana Hirndruck verursacht.

 

Die Ärzte haben entschieden Tijana eine sehr hohe Dosis Kortison zu geben. 4 x täglich 4mg. Da es Tijana wieder gut ging durften wir am Freitag zum Glück nach Hause gehen.

 Am Freitagmorgen hatten wir dann auch noch Gespräch mit den zuständigen Ärzten. Leider musste ich mehrmals hören wie die Ärzte sagten das Tijana nicht mehr Gesund wird, dass sie an dieser Krankheit versterben wird. Es ist nun klar dass es eine „Mischung“ aus Strahlennekrose und Tumorgewebe ist. Tijanas Tumor heisst Ependymom (Grad 2) bei dieser Art von Tumor ist wichtig das man operativ so gut wie möglich alles entfernen kann und dann nachbestrahlt. Der Tumor spricht leider schlecht auf Chemo an, dass dieser Weg wahrscheinlich auch ausfällt. Aber wie ihr alle wisst, musste Tijana schon zweimal operiert werden und zwei Mal bestrahlt werden. Bestrahlung kommt nicht mehr in Frage. Zu dem Zeitpunkt hatten aber die Neurochirurgen die Bilder von Tijana noch nicht angeschaut.

 

Also gab es noch eine Hoffnung.

In der Zwischenzeit habe ich bei einer Frau deren Kind zur gleichen Zeit (2015) im Insel war auch mit einem Hirntumor nachgefragt von welchem Chirurg ihr Kind operiert wurde. Die Geschichte dieses Mädchen war sehr dramatisch, lange wollte niemand das Mädchen operieren weil alle gesagt haben das Kind wird an der OP sterben. Dann hat sich ein Toller Neurochirurg Hr. Dr. Schucht Philipp bereit erklärt dies zu tun.

Ich habe eine Mail mit unseren Geschichte an Hr. Dr. Schucht Philipp gesendet, weil ich grosse Hoffnung hatte und mir dachte, dass muss ein toller erfahrener Neurochirurg sein, weil er diesem Mädchen das leben gerettet hat. Dieser hat sich bereit erklärt die Bilder anzuschauen und wir hatten am Mittwoch, 28.11.18 um 18 Uhr erneut einen Termin im Insel zusammen mit diesem Neurochirurg.

Ich bin mit grosser Hoffnung in dieses Gespräch.  Ich dachte mir dieser Mann wird doch etwas tun können, dieser Mann hat 2015 Laura das Leben gerettet und ist auch in der Forschung tätig. Er bildet sogar Menschen in Südostasien aus.

 

Wir waren am Gespräch, der Chirurg (Schucht) zeigte uns das MRI Bild. Es fing gut an also dieser erste Teil kann ich gut wegnehmen, aber sobald ich näher zum Hirnstamm komme müsse er aufhören sonst kann Tijana vielleicht nicht mehr selbständig atmen oder ist auf der ganzen linken Seite gelähmt. Die OP sei höchst Riskant da dass Gewebe zwei Mal opierert wurde und auch zweimal Bestrahlt worden ist. Dann gings weiter das ist nicht unser einziges Problem. Auf dem MRI Bild vom 21.11.18 haben die Ärzte an zwei weiteren Stellen im Kopf einen kleinen „Nebel“ gesehen dies sei zu 100 % Tumor. Da in den Regionen habe ein Chirurg nichts verloren, da dürfe er nicht operieren. Dann auf der Wirbelsäule hat man auch noch etwas gesehen…. Ich konnte kaum noch atmen. Alles zerbrach in mir. Hr. Dr. Schucht sagte uns wenn wir das wollen eine OP er macht das aber er würde es nicht empfehlen! Er würde alles so lassen und die Zeit geniessen mit Tijana die noch bleibt.

 

Auch wenn man einen Teil vom Tumor entfernt bleibt Resttumor der wieder wachsen wird. Das einzig wichtige das man bei diesem Tumor machen kann ist OP und Bestrahlung. Und das haben wir bereits alles zweimal gemacht. Sprich die Ärzte haben mir mehrmals mitgeteilt das Tijana sterben wird. Wie lang uns noch bleibt das konnte keiner der Ärzte mir sagen. 

Mein Lebenspartner und ich haben nach diesen Gesprächen verzweifelt nach Hilfe und Lösungen gesucht. Ich weiss nicht mehr wie viele Mails wir an verschiedene Spitäler und Ärzte geschickt hatten. 

Doch leider bis jetzt gibt es nichts was uns helfen kann. Man kann schon eine Chemo anfangen, die dann auch im Spital erfolgen wird. Aber da man weiss das der Tumor schlecht oder gar nicht darauf anspricht raten uns alle Ärzte davon ab. Was man auch nicht vergessen darf, Tijana will überhaupt nicht mehr ins Spital. Eigentlich hatten wir am 5.12. ein MRI, da man an dem Abend im Nofall in Bern nur vom Kopf ein Bild gemacht hat. Wir wollten noch die Wirbelsäule auch machen. Aber es  kam nie dazu. Tijana hat sich so sehr dagegen gewehrt. Wir kamen nicht zur Tür heraus aus unserer Wohnung. Sie will nicht mehr nach Bern. Für Tijana sind das alles A...löcher hat sie mir gesagt. Ich hab immer versucht ihr zu erklären das uns der Spital geholfen hat. Aber leider ohne Erfolg. Klar auch verständlich. Ich meine seit 3 Jahren sind wir immer alle drei Monate im Spital für Kontrollen oder OP's und dann noch die Bestrahlungen die sie machen musste. Ich bin sehr traurig und hoffe auf ein Wunder.

 

Am 7. Dezember ging ich mit Dani (mein Schatz) nach Bern am morgen zu Frau Dr. Tinner. Sie fand es wichtig mit uns zusammen zwei Wege Aufzugleisen. Ein weg eine Chemo in Form von Pillen die man zu Hause nehmen  kann. Diese Pillen sollen helfen das der Tumor weniger schnell wächst im schönsten Fall der Tumor vielleicht kleiner wird? Und dann aber noch den zweiten Weg der schwerste Weg, falls Tijana sterben wird. Sie hat uns alles ausführlich erklärt. Wir bekamen eine A4 Seite voll mit Medikamenten beschrieben für alles was kommen kann: Schmerzen, Übelkeit, Durchfall, Atemnot usw... Es war einfach nur schrecklich. So wie die ganze Zeit jetzt. Ich denke immer das ist nicht mein Kind von dem die da reden. In meinem Kopf läuft die ganze Zeit ein Film ab. Immer wieder. Am schlimmsten ist es am morgen wenn ich aufstehe. Jedes Mal wieder fall ich hin und muss leider feststellen das dies alles in unserem Leben passiert. Meine kleine Tijana. Ich werde jetzt wieder im Tagebuch alles schreiben vielleicht auch Fotos von schönen Erlebnissen zeigen. Es tut mir gut zu schreiben. Es befreit mich ein wenig von meinem Schmerz. 

 

 

 

 

24.04.19 hat Tijana am 22:40 Uhr ihren letzten Atemzug genommen und wurde für immer zu einem Engel......